She SpeaXX

è la campagna di awareness, promossa da Chiesi Global Rare Diseases con la partecipazione di AIAF, Associazione Italiana Anderson-Fabry ed il supporto di PHD Lifescience, finalizzata ad aumentare la consapevolezza della malattia di Fabry nelle donne, mettendo in luce le specificità cliniche del genere femminile e valorizzando il ruolo delle donne come protagoniste attive del proprio percorso di salute.

Il progetto SheSpeaXX nasce per aumentare la conoscenza sulle caratteristiche e necessità della paziente con malattia di Fabry, evidenziando l’importanza di un monitoraggio rigoroso e costante, essenziale per intercettare precocemente le manifestazioni tissutali silenti tipiche dell’esordio della malattia nei soggetti di sesso femminile.

L’iniziativa prevede:

  • Attività di divulgazione sui media rivolte a un pubblico ampio, al fine di informare e sensibilizzare sulla patologia
  • Veicolazione di materiale informativo sulla malattia di Fabry allo scopo di fornire alle donne strumenti concreti per conoscere e gestire al meglio la loro patologia e favorire la partecipazione consapevole alla cura. È possibile scaricare l’opuscolo qui.